Sällsynta sjukdomar: var man kan hitta hjälp?

Belinda Englund Mars 24, 2016 Hälsa 120 0
FONT SIZE:
fontsize_dec
fontsize_inc
Sällsynta sjukdomar: var man kan hitta hjälp?

Uppskattningsvis tre till fyra miljoner fransmän drabbas av en sällsynt sjukdom. Ett stort utbud av sjukdomar som ledde familjer att federera. En varaktig mobilisering och komplettering från myndigheterna.

Ditt barn eller någon närstående lider av en sällsynt sjukdom, det vill säga, som förekommer hos färre än en på två tusen.

Cystisk fibros, hemofili, Leber optisk atrofi, systemisk skleros, Charcot sjukdom ... Av stor mångfald, dessa sällsynta sjukdomar är genetiska i 80% av fallen.

Idag, föreningar, en databas och en personlig telefonsvarare tillgänglig att svara på alla dina frågor.

En portal för sällsynta sjukdomar och särläkemedel: Orpha

Hosted by Inserm, Orphanet är referensportalen för information om sällsynta sjukdomar på EU-nivå.

Här finns bland annat en databas som behandlar åtta tusen sällsynta sjukdomar och särläkemedel. Varje sjukdom har ett faktablad, fritt tillgängliga. Du hittar förekomsten av sjukdomen, associerade symtom, debutåldern, arv, etc.

De viktigaste Orphanet tjänster finns också tillgängligt på iPhone och iPad: appen är gratis och tillgänglig på 6 språk.

En telefon information: sällsynta sjukdomar Info Services

Ett team av läkare och forskare svarar på alla dina frågor om sällsynta sjukdomar. Inrättandet av denna information tjänsten har stöd av AFM-Telethon och hälsovårdsministeriet.

Hotline kan ge information om forskning, kommer du att komma i kontakt med andra patienter, kommer att hjälpa dig att förstå din sjukdom, kommer att förklara social omsorg och hänvisa dig till specialiserade sjukvården.

Du kan kontakta centret per telefon 56 53 81 36 AU01.
 Tjänsten kan kontaktas via e-post, via ett formulär på hemsidan.

Sällsynta sjukdomar Info Services och Orpha erbjuda tjänsten förbinder isolerade patienter. Efter registrering, två personer med samma sjukdom är relaterade. De är fria att utbyta som de vill. En lösning som gör att patienterna att bryta sin ensamhet och stödja varandra.

Många franska sammanslutningar om sällsynta sjukdomar

För de flesta sällsynta sjukdomar finns det en förening för att välkomna dig. De är din bästa partner att vara medveten om de senaste nyheterna och att upprätthålla en koppling med andra patienter.

En grupp på 200 föreningar: Alliance sällsynta sjukdomar

Skapad 24 februari 2000, de sällsynta sjukdomar Alliance samlar mer än 200 patientorganisationer. På initiativ av den första nationella planen för sällsynta sjukdomar, har det blivit en nationell talesman inflytande regeringar. Tack vare sina många regionala filialer, alliansen sällsynta sjukdomar är fortfarande så nära till de förväntningar och farhågor patienter. Det är inriktat på tre frågor: mediabevakningen av sällsynta sjukdomar, förbättra livskvaliteten för patienter och prioritera forskning.

På europeisk nivå: Eurordis

EURORDIS är en icke-statlig, icke-vinstdrivande, bestående av 500 sällsynta organisationer sjukdomar i fyrtio länder. Denna förening styrs av patienterna själva och erbjuder ett omfattande flerspråkigt community av patienterna: RareConnect.

Europeiska talesman, Eurordis arbeta för att förbättra livskvaliteten för patienter, främja forskning, utveckla behandlingar, etc.

En sällsynt Foundation sjukdom

Lanserades 2012, var Sällsynta Foundation sjukdomar som inrättades under ledning av ministeriet för högre utbildning och forskning. Hon föddes på viljan hos patientorganisationer och alla andra intressenter.

Dess uppdrag är flera: Att främja och utveckla forskning, förbättra klinisk kunskap om sällsynta sjukdomar, förbättra diagnostik, förbättrad behandling och patientens livskvalitet.

  Like 0   Dislike 0
Kommentarer (0)
Inga kommentarer

Lägg till en kommentar

smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile
Tecken kvar: 3000
captcha